Entfesselt im Rollstuhl - Leben mit Behinderung

von N. Fischl und C. Dirnbacher

Leben mit Spina Bifida: im Freak-Radio Interview spricht Leo Fischer über sein Leben und die Entstehungsgeschichte von "Entfesselt im Rollstuhl". Das Buch handelt vom Umgang mit der eigenen Behinderung und Erwachsenwerden ...

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Hanna und Leo wurden mit „Spina Bifida“ geboren. Das ist eine Fehlbildung des Neuralrohres, die unterschiedliche Auswirkungen haben kann. Im Volksmund nennt man das eine Wirbelsäulenspaltung, wo die Nervenbahnen eben außerhalb der Wirbelsäule verlaufen. Das bedeutet für die Beiden, dass sie nicht durch das Leben gehen, sondern ROLLEN. Hanna und Leo wohnen in der Steiermark, besuchten jeweils eine berufsbildende Höhere Schule und werden meist von ihren Assistenzhunden Ronja und Nils begleitet. Gemeinsam mit ihren Müttern Andrea und Martina haben sie beschlossen,  ein Buch zu schreiben.

Zwei Leben – ein Weg

„Entfesselt im Rollstuhl“ erzählt die Geschichte einer außergewöhnlichen Freundschaft. Der Weg ins Leben beginnt für Hanna und Leo mit der gleichen Diagnose. Die erste Zeit verläuft bei Beiden ziemlich ähnlich: Geburt - Rückenoperation - Tiefschlaf - Intensivstation - Krankenhausaufenthalt - nach 2 Monaten erstmals nach Hause - dann die nächste Operation (Shunt, das ist quasi eine Drainage im Kopf, dabei wird die Gehirnflüssigkeit in den Bauchraum abgeleitet) - wieder Krankenhausaufenthalt - nach Hause - Therapie - man möchte meinen, das hört nie auf.

Das Leben der etwas anderen Art nimmt trotzdem seinen Lauf. Zwei Mütter arbeiten unermüdlich, um das Bestmögliche für ihre Kinder zu erreichen. Der Kindergarten wird besucht, dann folgt die Pflichtschule und dazwischen immer wieder Operationen (Füße, Rücken, usw.). Aber es gibt auch erfreuliche Situationen.

Hanna erzählt, dass sie am Abend eines ganz normalen Schultages in der zweiten Klasse Hauptschule beschloss, früh ins Bett zu gehen, da sie schon sehr müde war: „Als ich schon im Bett lag, läutete das Telefon und mein Papa hob ab. Zuerst interessierte mich das Telefonat nicht, aber als mein Papa sagte: „ja wir werden mit ihr darüber sprechen, ob wir ihn nehmen“, sprang ich aus dem Bett und wusste sofort, dass es sich nur um einen Hund handeln konnte. Ich stellte mich zu meinem Vater und flüsterte: „sag wir nehmen ihn!“ Nach zwei Tagen Bitten und Betteln stimmten meine Eltern zu und nach zwei Jahren Wartezeit bekam ich zu Ostern 2009 meinen ausgebildeten Begleithund Nils.“

Auch Leo hat einen Begleithund. Ronja ist ein Mischling aus Labrador und Pudel, also eine „Labrar- doodle“ und hilft Leo in vielen Alltagssituationen. Doch der Hund ist nicht nur Begleiter, sondern auch Freund und Kuscheltier für Leo.

Im Buch schreiben Hanna und Leo über den Alltag in der Schule, über die Pausen die bei ihnen anders verlaufen, da sie für das Katheterisieren länger brauchen als die Kinder ohne Handicap. Hanna schreibt über ihren ersten Urlaub in Kroatien, selbstverständlich mit Hund und Rollstuhl. Neben der Therapie spielt der Sport im Leben der Beiden eine wichtige Rolle: Schifahren mit dem Monoski Schwimmen und natürlich auch das Rolli Camp.

Hanna und Leo sind ehrgeizig, schafften die Matura, stehen heute im Berufsleben und führen das „ganz normale Leben mit Handicap“

Mein Fazit

Ich heiße Nadine Fischl, bin 16 Jahre alt und besuche die 2. Klasse der HAK in Tulln. Der Roman „Entfesselt im Rollstuhl“ hat mich beeindruckt: Zwei junge Menschen schreiben gemeinsam mit ihren Müttern ein Buch mit vielen persönlichen Erlebnissen von der Geburt bis zur Reifeprüfung. Es werden die schweren Stunden von der Intensivstation, von vielen Operationen und Therapien beschrieben. Das alles wirkt jedoch bei all dem Lebensmut von Müttern und Kindern nicht so dramatisch wie man sich das vorstellen würde.

Ich kann das alles genau mitfühlen, ich bin den gleichen Weg gegangen, aber was wollen Hanna und Leo den Lesern ihres Buches mitgeben?

Für die Leserinnen und Leser ohne Behinderung möchte ich hier Hanna zitieren: „Wenn ich mit dem Rollstuhl unterwegs bin, begegne ich folgenden Menschen: *hilfsbereiten Hilflosen, *peinlich berührten Hilflosen und den *immer hoffnungsvollen Hilflosen.“ Was will Hanna damit ausdrücken? Vielleicht: Nehmt uns wie wir sind, wir brauchen kein Mitleid, sondern nur manchmal ein ganz klein wenig Unterstützung.

Liebe „ganz normale Menschen“ nehmt euch zu Herzen, was Hanna sagt, ich kann das aus eigener Erfahrung bestätigen. Ihr könnt auf uns „Handicapler“ ohne Scheu zugehen, ihr braucht keine Angst zu haben, ihr müsst kein schlechtes Gewissen haben, ihr seid nicht Schuld an unserem Handicap. Wenn ihr uns helfen wollt, dann fragt uns einfach, ob wir Hilfe brauchen, wir werden sie annehmen und euch danken oder auch dankend ablehnen.

Hanna und Leo sind zwei wunderbare Menschen, die dank der Unterstützung ihrer Mütter zu lebensfrohen jungen Menschen heranwachsen durften und die anderen Menschen mit einer körperlichen Beeinträchtigung Mut und Zuversicht geben.

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