Multiple Sklerose im sozialen Kontext

von Gerhard Wagner

Moderation: Wenn die Ergebnisse der Befragung mit anderen Kontrollgruppen verglichen werden, so zeigt sich deutlich, dass MS-Betroffenee in allen Bereichen ihre Lebensqualität deutlich schlechter einstufen als eine Kontrollgruppe nicht nur von nichtbehinderten Menschen, sondern auch die anderer neurologischer Erkrankungen wie etwa Schiefhals.

Vor allem im Bereich Energie, wie etwa Müdigkeit, ist der Unterschied besonders deutlich, und zwar noch wesentlich markanter als bei der Frage Mobilität, die vor allem bei fortgeschrittener Erkrankung zu einem Thema wird.

Die einzelnen Domänen, also die verschiedenen Bereiche der Einschränkungen, unterscheiden sich aber durchaus in ihrem Verlauf, wie Prof Vass ausführt:

O-Ton, Univ. Prof. Vass: Was man sieht ist, dass natürlich so eine Domäne Physische Mobilität, also das, wie sie selber empfinden, wie ihre physische Mobilität ist, mehr oder weniger linear vom Behinderungsgrad abhängt. Patienten, die kaum oder gering behindert war, hat kaum eine Einschätzung der Beeinträchtigung der Mobiltät, während die, die extrem behindert, waren, haben natürlich ganz massive Einschränkungen.

Interessant ist aber, dass es bei der Domäne Energie keinen solchen linearen Anstieg gibt: Das steigt an, und dann ist es relativ unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung eigentlich immer ein gleichbleibendes Problem. Ähnliches gilt auch für die anderen Dinge, aber da kommt es nicht so sehr heraus.
Also, ein Ergebnis, das man daraus ziehen kann, ist, dass bis auf die auf die physische Mobilität, wo ein klarer Zusammenhang mit der Behinderung besteht, die man auch messen kann, dass das bei allen anderen Domänen nicht so klar erscheint und eigentlich auch relativ unabhängig davon ist. Auch bei den verschiedenen Erkrankungsverläufen ist es so, dass Patienten im schubförmigen Verlauf wesentlich weniger subjektiv in ihrer Mobilität behindert sind als Patienten mit progredienten Verläufen. Aber auch da ist es so, dass sie in der Domäne Energie gleichmäßig eingeschränkt sind, doch auch bei den Patienten mit schubförmigen Verläufen gibt es eine deutlich messbar schlechtere Bewertung in diese Domäne Energie, als die Kontrollgruppen.

Wie ist das im zeitlichen Verlauf? Auch darüber konnten wir in der Studie ein wenig Information bekommen, obwohl das problematisch ist, weil es eine Querschnittuntersuchung war und die Leute sich an früher erinnern mussten und das ist nicht so ganz genau. Aber es gibt da schon einen Hinweis. Und der Hinweis ist der, dass sich mit der Dauer der Erkrankung, das sind die ersten 15 Jahre, eigentlich lediglich die Einschränkung der physischen Mobilität linear mit der Dauer der Erkrankung zunimmt, während alle anderen Domänen relativ unbeeinflusst von der Dauer der Erkrankung sind. Das betrifft letztlich, und das muss man vorsichtig interpretieren, es ist relativ egal, wie lange man krank ist. Das betrifft vor allem die Domäne Energie, also etwa Müdigkeit, aber auch die Domäne Emotion und diese Domäne Soziale Emotion. Das ist eigentlich relativ konstant. Interessant sind auch noch die Patienten, die einen schubförmigen Verlauf hatten und einen relativ guten Verlauf mit nur geringer Behinderung: Sie sehen, dass sie in ihrer physischen Mobilität nicht beeinträchtigt sind, das war ja der Grund, warum man diese Gruppen gebildet hat, dass aber auch bei diesen Patienten die Einschränkung der Energie, auch Emotion und soziale Isolation eine ganz wesentliche Rolle spielen. Selbst Betroffene, die kaum eine körperliche Behinderung haben, haben letztlich doch in einigen Domänen der Lebensqualität eine doch nicht unbeträchtliche Einschränkung der Lebensqualität im Vergleich zur Normalbevölkerung.

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