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Rubrik: Lesen statt Hören
18. November 2007

Willkommen Madeleine!

von Chris Egger

"Also, ich hab in meinem Leben einige Male Hilfe gebraucht und jetzt endlich braucht mich mal wer. Schön!" weiß Rollstuhlfahrerin Claudia Miler, die vor vier Monaten ihre Tochter Madeleine zur Welt gebracht hat. Freak-Radio hat sie auf ihrem Weg zur Mutterschaft begleitet.

Teaser, Claudia Miler: Madeleine Elisabeth

Claudia Miler: Stur, hartnäckig, aufmerksam, leidenschaftlich, wenn´s irgendwas ist, was mich betrifft und was mir wichtig ist. Piercing, schwarz angezogen, eher hart nach Außen hin, glaub ich. - Eigentlich ganz nett. Es ist nicht normal in Österreich, dass Rollstuhlfahrer Kinder bekommen.

Freak-Radio: Eine Familie zu gründen ist für viele Menschen nach wie vor eines der wichtigsten Ziele im Leben. Auch Frauen mit Behinderung haben heutzutage immer öfter diesen Wunsch. Julia Wolkerstorfer und Katharina Zabransky haben Claudia Miler interviewt. Die 25-jährige Wienerin hat eine Querschnittlähmung und erwartet ein Kind. Aus medizinischer Sicht ist ihre Behinderung kein Hindernis für eine erfolgreiche Schwangerschaft und Entbindung. Das erste Gespräch fand eine Woche vor der Geburt, das zweite vier Monate danach statt.

Claudia Miler: Meine Mutter war am Anfang sehr überrascht. Und mittlerweile freut sie sich sehr, und meine Freunde freuen sich sowieso. Es hätte ja keiner damit gerechnet und ich am wenigsten und meine Mutter auch nicht. - Mit dem "Erzeuger" war ich ein Jahr zusammen.

Nach zwei, drei Wochen habe ich gemeint, ich kann aus moralischen Gründen nicht abtreiben. Abtreiben geht für mich nicht. Und seit dem ist er nicht mehr zu erreichen und meldet sich nicht mehr. Mit seiner Mutter hab ich jetzt Kontakt - sie hat den Kontakt zu mir gesucht. Ich glaub, dass wir zwei besser zu recht kommen ... Solange er sich so idiotisch verhält, ist es besser, wenn er weit weg von mir ist. Ich würde ihn sowieso in mein Leben nicht mehr reinlassen. Für die Tochter, für die Kleine schon ja, aber nicht in mein Leben.

Freak-Radio: Ein Schicksal, das Claudia Miler mit vielen Frauen teilt. Aber auch der Autounfall in ihrer Jugend konnte ihr nicht die Lebensfreude nehmen.

Claudia Miler: Die Beifahrerin vorne hat das Lenkrad verrissen. Wir sind in den Graben gefahren und beim Überschlagen bin ich durch die Heckscheibe raus gefallen und hab mir Halswirbeln gebrochen.

Ich hab schon so viele Probleme in meinem Leben gehabt, dass ich ? Mittlerweile finde ich es ist eine Herausforderung. Es wird eine ziemlich harte Herausforderung werden. Aber das Leben bleibt wenigstens nicht stehen, es geht weiter. Es tut sich was, was Neues.

Freak-Radio: Nach Ansicht der deutschen Ärztin Lilo Eisenbarth und ihrer Kollegen ist eine Entbindung bei querschnittgelähmten Frauen spontan und unkompliziert möglich. Grund dafür ist, dass die Gebärmutter ein selbstständiges Reizleitungssystem besitzt, das auf die Geburt großen Einfluss hat. Auch Claudia Milers Frauenarzt sah kein Problem.

Claudia Miler: Der Frauenarzt hat sich gefreut. Eigentlich fragt er mich schon seit Jahren, wann ich endlich ein Kind haben möchte. (Lachen) - Weil er wollte immer bei meiner, bei der Entbindung dabei sein. - Ist ja interessant, für einen Frauenarzt, einmal was anderes, mit Querschnittslähmung dabei. Man weiß ja, dass beim Querschnitt, dass da körperlich kein Problem dabei ist für eine Frau im Rollstuhl ein Kind zu bekommen.

Freak-Radio: Die meisten Spitäler sind darauf nicht eingerichtet, rollstuhlfahrende Mütter barrierefrei zu betreuen.
Auch Ärzte, die Erfahrungen mit querschnittgelähmten Müttern haben, sind eine Seltenheit. Die Geburt von Madeleine sollte im Wilhelminen Spital stattfinden.

Claudia Miler: Die haben gemeint, das mit der Saugglocke würde funktionieren. Aber ich finde, wenn das nicht sein muss ... Heut zu Tage mit dem Kaiserschnitt, muss man nicht unbedingt das Leben von der Kleinen riskieren, oder das Ganze komplizieren, unnötig. Da bin ich eher pragmatisch und sag: Ja schnell aufschneiden, und ... Das geht so schnell, ich glaub, in dem Fall ist es gesünder.

Freak-Radio: Claudia Miler hat sich für das Rehabilitationszentrum Weißer Hof in Klosterneuburg, entschieden, um in der Zeit ihrer Schwangerschaft die bestmöglichste Versorgung für sich und ihr Baby zu bekommen. Die letzten Wochen vor der Geburt hat sie durchgehend dort verbracht. Einen klassischen Kurs für werdende Mütter hat sie dennoch nicht besucht.

Claudia Miler: Weil bei Geburtsvorbereitung, was lernt man da. - Das Atmen und so, wegen dem Kaiserschnitt ist das gar nicht so notwendig

Freak-Radio: Die Ärzte des Rehabilitationszentrums kennen Claudia Miller schon seit langem. Aufgrund ihrer Querschnittlähmung ist sie einmal jährlich zur Kontrolle am Weißen Hof.

Claudia Miler: Das erste Mal war ich da, wegen der Medikation, die ich umstellen hab müssen, weil ich diverse Sachen in der Schwangerschaft nicht nehmen durfte. Das haben wir halt irgendwie zu recht biegen müssen, dass es passt. Jetzt bin ich da, weil ich sonst einfach allein zu Hause wäre. Und wenn irgend etwas passiert, Blasensprung oder irgendwas, ist es besser glaube ich, wenn ich unter Aufsicht bin. Hier sind immer Ärzte, bzw. Pfleger da, die mir helfen können.

Freak-Radio: Auch für die Zeit danach hat sie sich schon Gedanken gemacht.

Claudia Miler: Ich hab zwei Studenten eingestellt, geringfügig. Und eine Leihoma. Also ich will, dass es abgedeckt ist, von in der Früh bis am Abend. Zumindest am Anfang, bis ich das Ganze in den Griff bekomme, weil ich weiß nicht, ich hab keine Ahnung was da jetzt auf mich zu kommt. Weil jedes Kind individuell anders ist und weil ich noch nie ein Kind gehabt habe.

Ich weiß zwar theoretisch sehr viel aus Büchern, aber wie das in der Praxis aussieht, weiß ich natürlich nicht. Bis ich das alles intus hab, mit dem Rollstuhl - weil ich doch länger brauche als jemand anderer, beim Duschen zum Beispiel und so weiter. Und wie das Kind sich dabei tut, ob es wirklich regelmäßige Schlafphasen hat, wo ich genau in der Zeit Duschen gehen kann, und die Sachen machen kann, Wäsche waschen kann... Und bis ich das im Griff habe, möchte ich jemanden dahaben. Ich glaube, mein schönstes Erlebnis wird sein, nächste Woche am Dienstag, wenn meine kleine Tochter auf mir liegt.

Musik: Babygebrabbel/Madeleine

Freak-Radio: Im August war es soweit! Madeleine, die nach einer Hauptfigur im Phantom der Oper benannt wurde, kam zur Welt. Die frischgebackene Mutter schildert ihre Eindrücke:

Claudia Miler: Ich hätte es mir gefühlsmäßig spektakulärer vorgestellt. Das war eigentlich relativ - medizinisch, für mich. Wie ich in den OP gekommen bin, ungefähr eine halbe Stunde später, schätze ich, ich hab ja keine Uhr dabei gehabt, war der Kreuzstich fertig. Und dann der Rest, also das Rausnehmen von ihr, eine viertel Stunde glaube ich, ich kann es nicht einschätzen, aber das hat nicht lange gedauert. Ich rate, ich war eine Stunde im Aufwachraum. Dann bin ich ins Zimmer gekommen, dann ist schon die Kinderkrankenschwester gekommen und hat sie mir sofort auf den Bauch gelegt. Dann hat sie ziemlich lange geschlafen und beim ersten Mal aufwachen haben wir sie gleich an die Brust angelegt, zum Stillen. Im Spital war ich ein Woche und dann nachher noch fünf Tage am Weißen Hof, mit meiner Mutter und mit der Madeleine. Und dann bin ich heimgegangen.

Freak-Radio: Nun sind Mutter und Tochter endlich zuhause.

Claudia Miler: Keine Leute, Ruhe. Ihre Heimat, meine Heimat, war toll.

Teaser, Claudia Miler: Madeleine Elisabeth

Claudia Miler: Also ich hab doch einige Male bis jetzt in meinem Leben Hilfe gebraucht und jetzt endlich, braucht mal mich wer. Schön!

Freak-Radio: Und wie war die erste Nacht?

Claudia Miler: Oh, da hatte ich eher ein bisschen Angst, wie ich mit der Situation umgehe. Was ist, wenn sie weint? Am Anfang hab ich ja noch nicht gewusst, was sie hat, wenn sie was hat. Ich meine, ich weiß es jetzt immer noch nicht, aber jetzt, wenn sie weint, bin ich nicht mehr so nervös wie am Anfang. Und vor allem die erste Nacht, die war schlimm. Da hab ich wirklich Angst davor gehabt, mit ihr alleine zu sein.

Musik: Babygebrabbel/Madeleine

Freak-Radio: Die junge Mutter freut sich auf die Zukunft mit ihrer Tochter. Die Schwangerschaft hat sie noch in schöner Erinnerung.

Claudia Miler: Natürlich, man kriegt wieder leichter Luft. Mann kann sich wieder schöner auf den Bauch, nein, auf den Rücken legen. - Auf den Bauch natürlich auch wieder leichter.
Ja allerdings, wenn ich jetzt schon schwangere Frauen sehe... Naja, es ist schon schön gewesen.

Freak-Radio: Ein zweites Kind schließt die 25 jährige nicht aus. Die Erfahrung ein Kind zu bekommen, hat sie sehr geprägt. Aber ein Herzenswunsch hat sich nicht erfüllt:

Claudia Miler: Doch am Anfang war ich sehr traurig, als ich gemerkt habe, dass ich nicht stillen kann. Da war ich schon sehr... Ich hätt's schon gern gemacht. Und die Hebamme hat gemeint, dass ich das dann nicht können hab, weil ich so unbedingt stillen wollte, also dass ich das dann vom Psychologischen her, nicht geschafft habe. Claudia Miler sieht auch Vorteile darin, nicht stillen zu können.

Claudia Miler: Jein, es ist natürlich einfacher... Weil ich jetzt nicht unbedingt immer gebunden bin, dass ich immer bei ihr sein muss. Zum Beispiel, heute habe ich vormittags Erledigungen machen können und sie war bei meiner Mutter. Ich hab nicht abpumpen müssen, da ist einfach das Flascherl und aus.

Was mich am Anfang sehr betrübt hat (ist), dass ich nicht stillen kann, weil das wirklich das Einzige ist, was nur ich für sie hab machen können. Und da waren auch die Hormone, und ich hab mir gedacht, ich muss das, ich will das unbedingt tun.

Freak-Radio: Es hat sich für die junge Mutter herausgestellt, dass sie weniger Unterstützung im Alltag braucht, als sie selbst erwartet hatte.

Claudia Miler: Zwei Studenten hatte ich. Die sind nur daneben gesessen, ich hab eigentlich alles selber machen können, - deswegen hab ich sie nach einem Monat gekündigt ,weil ich sie nicht gebraucht habe.

Freak-Radio: Aber einfache Dinge, wie aus dem Haus gehen, können ein Abenteuer werden.

Claudia Miler: Bis jetzt ist es so, dass wenn ich aus dem Haus gehe, dass jemand dabei ist, mit dem Kinderwagen. Allerdings am Freitag, nein am Sonntag, waren wir Spazieren und da hat es geregnet. Und wenn es regnet, dann komme ich nicht mehr gescheit vom Fleck. Da haben wir es so gemacht, dass eine Freundin mich geschoben hat, und ich den Kinderwagen geschoben habe. Das hat total witzig ausgeschaut, aber es hat total super funktioniert.

Langsam kann man dann anfangen, sie in der Bauchtrage zu haben und dann geht es natürlich auch einfacher. Dann kann ich sie reinsetzen und dann kann ich mit ihr - also ich hab es schon probiert, es gefällt ihr auch? Allerdings ist sie noch in der Hüfte und der Wirbelsäule so unstabil, dass das nicht gut ist für sie. Sie kann noch nicht so lange sitzen.

Sie schläft noch immer bei mir. Das (Bett) ist eben so ein Gitterbett, das auf meinem Bett dran montiert ist, wo sie quasi in so einer Bucht drinnen liegt, wo sie nicht bei mir im Bett liegt, allerdings doch an (meinem Bett).Also ich kann sie in der Nacht gleich nehmen, und ich leg mich sicher nicht auf sie drauf. Und das Einzige, was ich sicher nicht mach, weil ich mich nicht unbedingt traue, ist, sie zu baden. Da ist jetzt immer wer dabei.

Freak-Radio: Unsicherheiten sind also noch da. Das Erlebnis, ein Kind zu bekommen, hat ihre Einstellungen und Ansichten grundlegend verändert.

Claudia Miler: Das ist das Schönste, was es im Leben gibt, ein Kind zu bekommen. Und dazu sind wir auf der Welt. Und vor einem Jahr hätte ich das noch nicht gesagt. Ich wollte eigentlich keine Kinder haben, und man sollte sich durch nichts aufhalten lassen.

Man muss halt vielleicht zurückstecken und akzeptieren, dass man diverse Sachen nur mit Hilfe kann. Es ist am Anfang - und es ist vielleicht für mich noch nicht so leicht, wo ich mir denk: Super, das würde ich auch gerne tun... Aber ich würde es Jedem anraten, sofort.

Musik: Rosenstolz - Ich bin ich

Bernadette Feuerstein ist Rollstuhlfahrerin und Mutter einer 4-jährigen Tochter. Sie ist berufstätig und Leiterin der Selbstbestimmt Leben Initiative Wien. Außerdem hat sie eine Müttergruppe für behinderte Frauen gegründet.

Freak-Radio: Persönliche AssistentInnen unterstützen Frau Feuerstein bei allen Handgriffen, die sie aufgrund ihrer Behinderung nicht machen kann.

Bernadette Feuerstein: Bei einem Behindertenkongress hab ich eine junge Frau getroffen, die mir freudestrahlend erzählt hat, dass sie geheiratet hat, dass sie außerdem schwanger ist und bald ein Baby bekommt. Sie war also wirklich ganz glücklich darüber und ich hab mich auch sehr gefreut. Nachdem sie mich und meine Tochter Lea schon gekannt hat, hat sie mich gebeten, ob wir uns einmal treffen können, weil sie im Zusammenhang mit der Schwangerschaft und "Kind bekommen" einige Fragen an mich gehabt hat. Ich hab mich dann gerne bereit erklärt, dass wir uns einmal treffen können und im Laufe des Kongresses haben wir eigentlich mehr so zum Spaß gesagt: Naja, eigentlich könnten wir eine Müttergruppe bilden.

Ich hab aus meiner eigenen Schwangerschaft die Erfahrung gehabt, dass ich sehr gerne andere behinderte Frauen zum Austausch gehabt hätte, und ich damals trotz Recherche eigentlich keine anderen schwangeren Frauen gefunden habe.

Und aus diesem eigentlichen Spaß am Anfang ist dann ziemlich schnell Ernst geworden, und ich hab also gemeinsam mit der Maria Kastenhofer diese Müttergruppe gegründet.
Wir waren beide sehr überrascht darüber, dass sich sehr schnell andere Frauen gefunden haben, die sich uns dann angeschlossen haben. Und dass diese Müttergruppe dann sehr schnell ganz schön angewachsen ist.

Freak-Radio: Im Moment sind 10 Frauen in dieser Müttergruppe. Etwa alle 8 Wochen gibt es ein Treffen in Wien 10. Bezirk Laxenburgerstrasse 28-30 .Welche Erfahrungen bzw. Erkenntnisse gibt es aus dieser Gruppe?

Bernadette Feuerstein: So unterschiedlich die Frauen sind, so unterschiedlich sind auch die Erfahrungen und Probleme. Jede der Frauen lebt in einem anderen Lebenszusammenhang, mit Partner, ohne Partner, mit mehr oder weniger Unterstützung bzw. Assistenz. Es sind unterschiedliche medizinische Erfordernisse.

Man kann eigentlich nicht sagen, dass es ein generelles Problem gibt, das alle haben. Nachdem viele Rollstuhlfahrerinnen in der Müttergruppe sind, sind natürlich die Mobilität und die baulichen Barrieren große Themen. - Weil natürlich, wenn man nicht nur mit dem Rollstuhl sondern auch noch mit einem Kinderwagen unterwegs ist, merkt man die Barrieren doppelt.

Freak-Radio: Die Zahl von behinderten Müttern in Österreich ist gering. Persönliche Assistenz löst viele Probleme des Alltags.

Bernadette Feuerstein: Es ist an sich eher unüblich, dass behinderte Frauen auch Mütter sind und werden können. Allerdings, glaube ich findet da, jetzt ein umdenken statt. Sicherlich ist daran auch die persönliche Assistenz beteiligt, weil Mütter mit Behinderung natürlich eine zusätzliche Unterstützung brauchen, und die durch persönliche Assistenz gewährleistet ist.

Wenn man die medizinische Seite betrachtet, ist es immer noch sehr ungewöhnlich, dass behinderte Frauen ein Kind bekommen. So ist zum Beispiel die Geburtenstation im Allgemeinen Krankenhaus in Wien absolut nicht für Rollstuhlfahrerinnen ausgerichtet.

Teaser, Claudia Miler: Madeleine Elisabeth

Bernadette Feuerstein: Wenn es möglich ist kann ich den Frauen nur dazu raten. Für mich selber sage ich, dass es das Beste ist, was mir in meinem Leben passiert ist. Natürlich muss nicht jede Frau Mutter sein, aber es gehört zu einem normalen Leben dazu und es bringt wirklich eine neue, völlig neue Lebensperspektive und Lebensfreude mit sich.

Claudia Miler: Wenn ich an unsere Zukunft denke, wünsche ich mir, dass ich ihr das Bestmögliche gebe, was mir möglich ist.

Musik:

Claudia Miler: Das ist das Schönste was es im Leben gibt, ein Kind zu bekommen und dafür sind wir auf der Welt.

Teaser, Claudia Miler: Madeleine Elisabeth

Freak-Radio: Wenn Sie Kontakt zu Bernadette Feuerstein und ihrer Müttergruppe aufnehmen wollen, dann unter der E-Mailadresse: bernadette.feuerstein@blackbox.net. Nachzulesen auf der Homepage www.freak-radio.at.

Sendungsgestaltung: Julia Wolkerstorfer, Katharina Zabransky und Chris Egger
Technik und Sprecher: Chris Egger
Idee: Martin Joppich

Die nächste Sendung von Freak-Radio am So, 25.11.2007 trägt den Titel: Das: »Europäische Jahr der Chancengleichheit für alle«: geht zu Ende Was hat es gebracht?

Eine Aufzeichnung aus dem ORF-KulturCafe. Katharina Zabransky geht diesmal der Frage nach, welche Impulse dieses Jahr insbesondere für Menschen mit Behinderungen gebracht hat. War es vor allem ein Marketing-Gag für vive Selbstdarsteller oder gab es zukunftsweisende Initiativen?


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